C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

samedi 23 novembre 2013

Rdv des 2 mois: 2ème partie.

Nous avions donc rdv hier chez notre pédiatre hospitalier pour le rdv des 2 mois des filles (dans le cadre du suivi de la prématurité). Je l'adore trop ce pédiatre... Dommage qu'on ne puisse pas en faire notre pédiatre officiel... Mais il est exclusivement pédiatre hospitalier...

Comme le rdv tombait juste après les heures des bibs, j'ai pris parti de donner ces bibs directement à l'hôpital, sinon nous allions être en retard à notre rdv. Notre pédiatre nous a vu dans la salle d'attente, et nous a pris en priorité (on a grillé quelqu'un...) pour éviter que les filles ne trainent trop longtemps à l'hôpital et ses microbes... On a gagné 1h du coup... Désolée pour la petite famille qui a eu le malheur d'arriver avec 1mn de retard...

Vaccins faits... J'espère que les filles ne vont pas devenir trop grognons...
Jade: 3.370kg et 52cm. Elle est encore assez éloignée de la courbe... Il faut qu'on l'engraisse. On augmente donc toute ses rations. Pourtant, elle mange comme sa sœur qui elle, fait une poussée correcte... Sinon, RAS pour Melle Jade.
Rose: 3.980kg (l'écart se creuse) et 52cm. Elle est entrée dans le bas de la courbe. Il faut continuer à l'engraisser aussi, mais elle a une bonne croissance.
Pour son lait, on se laisse encore 3 semaines avec celui ci, jusqu'à notre prochain rdv avec notre pédiatre "de ville". On fera un bilan à ce moment là (le pédiatre hospitalier et la pédiatre de ville se connaissent très bien, donc ils communiquent) sur l'évolution de ses reflux. Si ça ne s'arrange pas, on tentera de la passer sur un lait de riz...
On doit aussi aller passer une echo du cœur pour son souffle.... Retour à la clinique à Miracles qui dispose d'un excellent service de pédiatrie, notamment au niveau cardiaque. C'est un comble de se faire renvoyer à la clinique à miracles! Mais je sais qu'on y aura un meilleur diagnostic qu'à l'hôpital... Mais de toute façon, je ne suis pas inquiète de ça. Je sais que ce n'est que fonctionnel.

Pour les bibs, on continue jusqu'à janvier au moins avec 6 bibs par jour... De toute façon, comme la diversification commencera plus tard, c'est pas grave si elles sont encore à 6 repas par jour à 4 mois... La vie d'un grand prema est quand même sacrément différente de la vie d'un bébé à terme...
Il faut qu'on les engraisse encore... Elles doivent "impérativement" rentrer dans les courbes pour ne pas prendre trop de retard sur leur évolution.
Cette nuit, elles ont encore été des petits anges. Elles ont dormi tout ce qu'on leur a demandé, soit de 23h30 à 6h. Je les ai révéillée à 23h30 pour le bib, et Chéri les a réveillé à 6h...

A la question "commence-t-elle à sourire", j'ai été prise au dépourvu... A parce qu'elle devrait savoir sourire à ce stade? Et bien figurez vous que oui... A 2 mois un enfant doit sourire... Mais les prémas ont le droit d'avoir du retard là dessus aussi... Comment lui expliquer que la seule fois où Rose a souri c'était dimanche dernier et à une inconnue, et que Jade ne sourit que dans son sommeil... Soit elles sont extrêmement malheureuses avec nous, soit elles sont un peu en retard... Je préfère opter pour la 2nde idée...

Dans le cadre du suivi de la prématurité, on a un petit questionnaire à chaque rdv chez le pédiatre hospitalier pour connaitre notre ressenti par rapport à cette vie un peu différente. Notre retour à la maison a été plutôt facile... Le pédiatre nous a dit qu'on avait beaucoup de chance parce que souvent, le changement d'environnement cause de gros problèmes comportementaux, et les bébés hurlent sans cesse et les parents sont à bout du coup... Nous, ça va. Je crois qu'on a les bébés les plus gentils de la planète (avis très objectif de maman biensur!). Il m'a trouvé zen et très organisée (applaudissements siouplait!), alors qu'à la néonat, j'étais de loin la maman la plus angoissée... Comme quoi! Même nos amis nous trouvent zeeeeennnn!!! Tout ça parce que les bébés dorment dans leur chambre et sans babyphone!!!!!
Je vais me repeter encore et encore, mais 5 semaines de neonat, ça forme des parents! Et j'ai l'impression d'être vachement moins débordée que mes copines avec un seul enfant! Ou alors, c'est notre parcours différent, avec la PMA, qui fait qu'on est des parents différents... Je ne sais pas dire... Remarquez, ça permet au moins que personne ne vienne nous souler avec ses bons conseils de supers parents! Oui, parce qu'on s'en sort très bien, et que du coup, personne n'ose venir nous donner son petit conseil de merde que je détesterais écouter!

Voilà, tout ça pour dire que tout va bien. On profite à fond de nos princesses... On savoure ces petits calins à 4 qui réchauffent les cœurs. On pleure aussi encore souvent sur leur début de vie. Chéri en parle beaucoup en ce moment. La pilule n'est toujours pas passée. Plus je regarde ma petite Jade évoluer et plus mes yeux s'embuent... Nous avons failli la perdre... Je ne m'en relèverai jamais. Est-ce qu'un jour on arrivera à "oublier"? ou du moins, est ce qu'un jour ça cessera de nous faire souffrir? De nous oppresser, de nous soulever le cœur...??? Je ne crois pas. Je crois que la prématurité, c'est comme la PMA, ça te marque à jamais, et tu la traines derrière toi comme un boulet...

jeudi 21 novembre 2013

L'indelicatesse

Voilà, je voulais juste coucher ici sur mon clavier les remarques qui me blessent, qui me soulent, qui m'épuisent, de la part de notre entourage proche...

- Meilleure amie n°1. Elle a une copine (que je connais), qui est enceinte de 6 mois, et on a décelé une petite anomalie à son bébé. Anomalie qui s'opère très bien, mais tout de suite à la sortie du ventre de maman. Je ne minimise pas l'angoisse de cette maman, ni le traumatisme qu'elle va vivre. Qu'on ne se méprenne pas. Meilleur amie n°1 me dit l'autre jour: "il n'existe rien de pire que de se faire enlever son enfant à la naissance pour le mettre dans un bloc opératoire"... Ah j'avais oublié que de se faire prendre son enfant à la naissance pour l'intuber et le transporter en réanimation, c'est un parcours de santé! Je sais qu'elle ne voulait pas être indélicate. Elle ne s'en ai même pas rendu compte je pense. Mais après l'avoir quitté, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Notre entourage le plus proche ne comprendra jamais ce qu'on a vécu, et l'intensité des émotions qui y sont liées. La prématurité, c'est comme la PMA, tu peux en parler qu'avec des gens qui l'ont vécu. Parce que les gens ont beau essayer, ils ne comprennent pas...

- La mère de Chéri. Il nous reste 5 embryons congelés. Comble du bonheur quand le labo appelle pour dire que nous avons 5 embryons congelés. ça fait autant de chances supplémentaires en cas d'echec. Sauf que quand le projet parental est terminé... et bien il reste 5 embryons congelés. Et la mère de Chéri passe son temps à me culpabiliser sur le devenir de ces embryons. Les décisions sont déjà difficiles à prendre quant à leur devenir, et ça ne regarde que Chéri et moi. On en fait bien ce qu'on veut de nos embryons. La mère de Chéri me tanne en permanence à me dire qu'il ne faut pas les abandonner, qu'il faut absolument les utiliser... On a deux enfants, on est ravis. On ne veut pas revivre tout ça. La boucle est bouclée à présent. Et notre famille "parfaite" a toujours été un papa + une maman + 2 enfants + 1 chien. Voilà, nous y sommes. Pas besoin de se faire rebattre les oreilles en permanence.

- Les gens en général. On est pas du tout débordé avec les filles. on gère plutôt bien. Elles sont cool. Elles dorment... On a l'impression que ça rend les gens jaloux. Qu'ils voudraient absolument qu'on en chie et qu'on soit au bord de la dépression. Personne ne trouve normal qu'on puisse s'en sortir avec 2 enfants du même age... Alors je dis pas que ça restera comme ça éternellement, mais pour le moment TOUT VA BIEN.

Le monde m'agace à toujours mettre son grain de sel dans notre vie. Qu'ils s'occupent donc de la leur!!! Qu'on nous laisse faire nos choix tranquillement!!!

Sinon, les filles vont plutôt bien. Jade est en plein forme. Elle prend ses biberons à la perfection. Plus aucune fausse route, plus d'étouffement. Elle tête très bien.
Rose, quant à elle, à des gros gros reflux qui la font souffrir. Du coup, la prise des bibs, c'est plus compliqué. Elle se tord, pleurniche, crache... Et elle hurle dès qu'elle a les yeux ouverts. La pédiatre m'a dit de la tenir au maximum droite. Ce que je fais. On fait le ménage toutes les deux avec elle dans le porte bébé. On avise. ça passera quand elle marchera...
Les nuits sont aléatoires aussi. Normalement, les bibs c'est 20h - 23h30 - 6h - 9h30. Parfois il leur arrive de se reveiller à 4h... Je tente de les rendormir jusqu'à 6h pour ne pas tout désorganiser ensuite. Dans mon monde psychorigide, il faut que tout soit bien réglé. On va y arriver! Déjà, je touche du bois, mais elle s'endorme à la perfection à 20h. Après le bib de 23h30, comme elles le prennent en dormant, pas de soucis, et elles se rendorment aussi très bien après celui de 6h.

Bref, notre petite vie suit son court. Une petite vie remplie d'un amour indéfinissable envers nos deux petits joyaux... Les plus beaux bébés du monde évidemment!

mercredi 13 novembre 2013

Rdv des 2 mois:1ère partie

Oui parce que chez nous, les rdv pédiatres se font en 2 parties (rapport à la prématurité): un rdv chez le pédiatre "de ville" et un rdv chez le pédiatre "hospitalier".

Hier, nous avions donc rdv chez notre nouvelle pédiatre "de ville". Les filles vont bien.
3.5kg pour Rose, 3.2kg pour Jade, 50cm chacune.

Rose a un souffle au cœur très net (manquait plus que ça...). Mais rien de grave parce que non décelé à la naissance. Il faut le refaire vérifier par le pédiatre hospitalier la semaine prochaine. S'il est toujours là, il faudra envisager un rdv cardiologue. Rassurez-vous, je ne suis pas inquiète. Je sais que ça arrive.
On lui maintient don lait sans PLV pendant encore un mois... Au cas où. Oui, parce que le test des patchs est revenu négatif. On attend quand même les résultats de la pds (c'est comme les tests de grossesse).
Elle souffre donc de RGO (reflux gastro-oesophagien), comme 30% des bébés. Pas grand chose à faire qu'on ne fait pas déjà. Si ce n'est de la garder dans nos bras pendant 30mn après ses bibs (ou de la mettre dans le transat = on choisira l'option B). ça passera quand elle marchera...

Pour Jade, RAS. Tout va bien. Faut dire que ma pauvre poupette, elle peut pas avoir tous les malheurs du monde sur ses pauvres petites épaules... Elle partage un peu avec sa sœur...

Comme elles ont des rations amplement suffisante (voir même trop) par rapport à leur poids, la biberonnière de l'hôpital nous a dit de tenter de passer à 6 x 90 (au lieu de 7 x 90), et de les laisser dormir 6h d'affilée la nuit. Depuis 3 jours on tente donc de les caler dans le bon rythme. 2 nuits ok de 00h à 6h. Ce soir on tente 20h - 23h30 - 6h - 9h30. C'est ce qui nous arrangerait le mieux. J'espère que la ration leur suffira pour tenir tout ce temps... En tout cas, ça fait du bien de dormir tout ça d'affilée! Moi je fais le bib le plus tard le soir, et Chéri celui de 6h. Ce qui fait que maintenant, j'ai des nuits de 8h! Cela fait 2 mois que ce n'est pas arrivé (enfin un peu moins, parce que pendant la neonat, parfois je rentrais dormir chez moi...).

Vendredi, nous avons rdv pour une séance de photos rigolotes un peu type A. Geddes. J'ai hâte de voir mes filles avec un nœud papillon dans un pot de fleur! Je suis contente de faire cette séance photos, parce ce qu'évidemment on a pas de photos de maternité, et les photos de leur naissance ne sont pas ce qu'il y a de plus réjouissant (rapport aux tuyaux, Cpap...). J'ai donc hâte d'avoir ENFIN un bel album de famille.

Sinon, j'ai passé encore une grosses commande sur internet. Tout ce que j'aurais aimé que les gens nous offre mais qu'ils n'ont pas fait... En fait, on a pas fait de liste de naissance en se disant que chacun pourrait acheter un cadeau avec son cœur. Quand les gens nous demandaient, on disait surtout pas de vêtements. C'est vrai, on en a des kilos! On donnait parfois quelques pistes. Au final, on se retrouve avec quantité de sorties de bain, de doudous, et de vêtements... Un tas de choses qu'on utilisera donc jamais. A présent je pousse le vice a aller dans les magasins avec le ticket d'échange et prendre tout autre chose tellement j'en peux plus des vêtements qui ne tiennent plus dans les armoires.
J'ai donc commandé les boites de naissance Moulin Roty, les tableaux avec les empreintes, une belle lampe pour leur chambre, des petits sacs à dos brodés avec leurs prénoms, des coffres à jouets... Bref, mon salaire s'est envolé en commandes internet... Ce que j'aime bien, c'est que comme je reçois le tout au compte goutte, j'ai tous les jours le facteur ou un livreur qui me porte un cadeau. J'aime trop déballer mes paquets quotidiennement. Ce que j'aime moins, c'est qu'on est le 13 et je suis fauchée...
Mais j'ai eu une super surprise de ma mutuelle! 600€ par enfant de prime de naissance!!!! Je m'attendais pas à une telle somme. On a vraiment une super mutuelle!!!!
Les collègues de Chéri nous ont offert 150€ en chèques cadeaux. Je vais pouvoir encore me lacher un peu...
Du coup, je n'achète strictement plus rien pour moi. C'est fou comme on peut changer... Je me demandais comment j'allais pouvoir sacrifier mes petits caprices pour des enfants... Et bien en fait, ça se fait tout naturellement. Ce sont mes petits plaisirs quand même.

Mes poupettes ont 2 mois aujourd'hui! C'est fou ce que le temps passe. Et à la fois, j'ai l'impression qu'elles ont toujours fait partie de notre vie. Quand on les regarde avec Chéri, et bien on est content d'avoir essuyé des échecs... Parce que sans ça, ça n'aurait pas été ELLES. Et nous, et bien se sont d'ELLES dont on est raide dingue!

samedi 9 novembre 2013

Après la neonat, après la pediatrie nourrisson, j'ai testé pour vous...

... les chambres mère/enfant des urgences pédiatriques!

Voilà tout est dit dans le titre.

La PMI passe hier... Oui, encore elle... Je la maudis!
Les selles de Rose sont noires. Elles têtent mal ses biberons depuis la semaine dernière, le changement de lait, elle a des reflux plus important qu'avant... Pour elle, ça peut être signe d'une inflammation de son système digestif, et le noir de ses selles peut être du sang digéré. Elle m'envoie aux urgences pédiatriques.
J'ai rdv chez la pediatre mardi, je me dis donc que ça peut attendre mardi dans la mesure où elle est en pleine forme. Oui, mais non... Mme la PMI m'informe qu'elle m'appellera le lendemain sans faute pour prendre des nouvelles. Si je ne veux pas voir l'aide sociale à l'enfance frapper à ma porte suite à un signalement pour mauvais traitement, je me dois de lui obéir...
Retour donc aux urgences pédiatriques. Traitement VIP oblige, nous sommes prises immédiatement. Pour eux, le noir dans les selles est dû au fer qu'elle prend tous les matins. Ils appellent quand même le pédiatre qui la suivait en neonat pour l'informer. Il leur demande de refaire une pds pour ses hémoglobines, car son taux n'était pas très élevé. Alors juste pour s'assurer qu'elle ne perd pas de sang. Son taux a baissé... Zut! Nous voilà remises sous surveillance pour une nuit.
Le jeudi soir, je dors à l'hôpital! Je devrais le noter dans mon agenda tiens... Des fois que ça devienne une constante!
Il faut attendre que Rose veuille bien faire caca pour envoyer ses selles en analyses. On est donc pendus aux couches de Rose.
24h après notre arrivée aux urgences, Rose se décide ENFIN à faire caca!!!! Alleluia!!!! Sa couche est menée au labo pour analyses. Fait exprès, il n'y a pas de noir dans cette couche. Du coup, je passe un peu pour une conne névrosée qui a tellement scruté la merde de sa fille qu'elle invente des traces noires!
Le pédiatre aimerait faire analyser 3 selles... Oui, mais là, ça va pas être possible. Il nous a fallu 24h pour en avoir une, alors vous avez qu'à compter le temps qu'il faudrait attendre pour 3...

5h plus tard, le verdict tombe: présence de sang dans les selles! A bah voilà, je suis pas tout à fait débile! Ulcère? Abcès? Tumeur? il faut explorer le pourquoi du comment.
Le pédiatre des urgences veut nous envoyer à la grande ville dans l'hôpital où Jade était en réa pour faire une fibroscopie (caméra dans l'estomac). Il appelle tout de même notre pédiatre de neonat (qui est la personne qui les connait le mieux), qui préconise avant d'employer les grands moyens de lui faire un petit lavement: introduire du serum phy par une sonde dans le nez jusqu'à son estomac et réaspirer. S'il n'y a pas de sang, il n'y a pas lieu de faire une fibro. Super, nous optons pour ce plan.
On monte donc en pédiatrie nourrisson... Un air de déjà vu...
On hospitalise Jade pour avoir le droit de la garder avec nous. Chéri est en déplacement, et il est hors de question que je les sépare encore. Et je les trouve trop petites et trop fragiles encore pour les faire garder (dois-je rappeler qu'elles font des bradycardies en prenant leurs bibs?)

Le lavement est effectué. Pas de sang! Ouf! Du coup, pas besoin de faire une fibroscopie! Re-ouf!

Nouvelle piste explorée: une intolérance aux protéines de lait de vache... Fréquent chez les prématurés parait-il, et qui pourrait expliquer une inflammation de son tube digestif et du coup, du sang dans les selles. On lui pose des patchs qu'on lira lundi.

En attendant, elle a droit a du lait de régime: sans protéines de lait de vache. Il parait que c'est immonde. Rose a l'air de trouver ça pas trop mauvais... Elle reboit avec appétit ses bibs cette nuit.

Ce matin, il faut lui refaire une pds pour vérifier son taux d'hémoglobines, et vérifier par la même occas cette potentielle intolérance... Elle sera piquée partout partout y compris dans la tête. Impossible d'avoir suffisamment de débit pour remplir tous les tubes. Ils finiront par la piquer dans la jugulaire... Pauvre minette... Du coup, elle est KO et palotte depuis qu'elle a réintégré la chambre.

On attend à présent les résultats du taux d'hémoglobines pour valider ou non notre sortie. On croise les doigts pour que le taux soit resté stable.

Si pas d'intolérance aux PLV, ça peut être simplement ses reflux qui sont tellement irritants, qu'ils l'ont fait saigné une fois ou deux au niveau de l'estomac.

Notre pédiatre de neonat est venu ce matin, entouré des 2 internes qui m'ont prises pour une conne quand j'ai dit qu'il y avait du noir dans ses selles et qui m'ont ris au nez en me disant que c'était le fer qui teintait les selles... Du coup, ils étaient tous un peu penauds! Les internes c'est bien, mais un medecin, c'est mieux. Voilà pourquoi je préfère les cliniques privées...

Voilà. On avance. On recule aussi. Mais je ne suis pas inquiète. Je suis sure qu'on va sortir aujourd'hui avec un 4ème lait à essayer!