C'est notre histoire... Notre parcours dans la procréation médicale. Les hauts, les bas de notre quotidien, au jour le jour ou presque... Pour évacuer, pour se souvenir, pour raconter plus tard à ces enfants... Pour que notre galère ne soit jamais oubliée!
Aujourd'hui, nous sommes les parents comblés de petites jumelles éprouvette. Ce blog relate également leur naissance prématurée et leur quotidien.

jeudi 31 octobre 2013

Après la neonat, j'ai testé pour vous...

... La pédiatrie nourrisson!

Et oui, nous étions tellement nostalgiques de nos semaines passées à l'hôpital qu'on a demandé un petit rab... Avec changement de service, svp! Bah oui, les poupettes ont grandi! On passe de la neonat aux nourrissons!

Tout a commencé hier... La PMI est passée à la maison, comme chaque mercredi (ou plutôt, comme le mercredi précédent=, afin de peser nos princesses. Elles mangent bien, tous leurs bibs filent droit dans leurs estomacs, elles vont bien. Bref, pour moi pas de soucis. Elles passent chacune leur tour sur la balance, et là, ohhh surprise, aucune des 2 n'a pris 1 seul gramme depuis le mercredi précédent...
Que se passe-t-il donc?

Toute la semaine, les poupettes se sont tordues de douleurs au ventre. Rose a un transit... comment dire... optimal... A tel point qu'elle a un monstrueux erythème fessier dont on ne vient pas à bout, tellement ses popos sont acides. La faute au passage au lait 1er age? A suivre.
Bref, petite parenthèse, j'ai fini par les emmener chez l'osthéo hier matin, et depuis, ooohhh miracle, plus aucune des deux ne se tord de douleur! Touchons du bois pour que ça dure. Elles pètent à longueur de temps, mais au moins, elles évacuent. Fin de la parenthèse.

Revenons en aux faits.

Ce matin, j'avais rdv à l'hôpital pour les yeux de Jade (contrôle de sa rétine à cause des apports en oxygène qu'elle a eu). RAS de ce côté là d'ailleurs.
J'en profite pour faire un saut à la neonat pour dire bonjour, et leur dire que les filles n'ont pas pris un seul gramme en une semaine...
L'interne me dit alors de filer aux urgences pédiatriques pour qu'un pédiatre les ausculte.
Alors je file.
On nous cale directement dans un box pour ne pas être mélangé avec la "populasse". Et oui, avec des prémas, tu as quelques traitements de faveur.
On nous prends donc en charge immédiatement. Après le passage d'environ 10 infirmières/auxiliaire et de l'interne, une batterie d'examens a été lancée sur les bébés.
Analyses d'urines: RAS, prise de sang: RAS, analyses de caca: RAS, examen clinique: RAS...
Mais force est de constater qu'elles n'ont pas pris un gramme.

Le medecin décide donc de les hospitaliser! Youpi!!!! Oh joie, oh bonheur de retourner trainer mes fesses sur les lits d'hôpital!
Il s'agit vraissemblablement d'un simple problème lié au lait. Il nous faut un lait épaissi. On nous a donc aiguillé vers un lait mi caroube mi amidon. Parce que la caroube épaissi bien, mais accélère le transit (pour faire poli), et que les laits 100% épaissis à l'amidon épaississent moins bien et constipent.
Sauf que la caroube semble avoir des effets dévastateurs sur le transit de Rose. Elle fait popo environ 15 fois par jour. Bien acide et bien puant. Ceci expliquerait peut être cette non prise de poids.
Quant à ma pauvre petite Jadoune, personne n'a encore émis d'hypothèse sur sa non prise de poids...
Toujours est-il qu'ils vont tenter d'autres laits pour essayer de trouver le cocktail idéal. Peut être va-t-on retrouver les joies de notre super épaississant à doser à la louche. Je m'en moque. L'essentiel étant qu'on sorte de cet hôpital.

On commence tout juste a trouver notre rythme à la maison. ça faisait 2 soirs que les filles s'endormaient super bien dans leur chambre. Qu'elles passaient de bonnes nuits et se rendormaient sans pleurs après leurs bibs... Et paf, on casse de nouveau ce rythme et cet environnement pour repartir dans d'autres lieux...

Allez, j'arrête de me plaindre. Tout va bien. C'est juste une histoire d'alimentation. J'espère qu'ils vont nous laisser repartir demain... L'espoir fait vivre, non?

mardi 22 octobre 2013

Notre nouvelle vie

Nous sommes donc rentrés samedi après-midi...

Après avoir versé un flot de larmes en quittant la neonat, nous avons pris tous les 4 la direction de notre chez-nous. Ce départ m'a fait ressortir tous les souvenirs de notre arrivée. C'est dur de quitter ces 5 semaines de vie ici.

L'arrivée à la maison s'est bien passée. Nous avons installée nos poupettes dans leur chambre. On respecte à la lettre le rythme de la neonat. Pour le moment, je dois donc avouer que ce n'est pas compliqué. Elles mangent toutes les 3h30 avec 30mn de décalage entre les 2. Il me faut 1h maxi pour tout gérer. Je les recouche, et il me reste 2h30 pour vaquer à mes occupations. En fin de matinée, j'en profite pour ma douche, internet, ranger un peu. Après midi, c'est sieste. Après 16/17h, c'est préparation du dîner, et un peu de ménage. Après 20/21h, c'est calmer les colères de Rose jusqu'au biberon suivant.

Oui, depuis que nous sommes rentrés (mais elle avait déjà ce début de tendance à la neonat), Rose pique une énorme colère le soir. Du stresse, de l'angoisse, de la peur... on ne sait pas. Je crois qu'elle souffre de ces fameuses colères que tous les parents redoutent le soir venu...
Jade, quant à elle, est beaucoup plus calme. On pensait que ce serait l'inverse, mais je crois que c'est Rose qui a le caractère de cochon et Jade qui est docile.

Pour le moment, je n'ai donc pas à me plaindre, et je dirais même que c'est plutôt facile. Je sais que c'est parce qu'elles sont encore toutes petites, et que les choses vont changer, mais pour le moment, c'est un vrai plaisir de m'occuper d'elles.

En revanche, elles ont décidés que le retour à la maison devait rimer avec frayeurs à leurs parents. Les 2 recommencent à faire des bradycardies pendant les biberons, malgré le lait épaissi. Bon, l'épaississant, c'est pas une science exacte. Parfois il est trop épais, parfois pas assez... Du coup, ça nous vaut des bons coups de stress quand on les voit incapables de respirer. J'ai hâte que ça passe... Avec le lait 1er age peut-être...
Parce que qui dit brady, dit non seulement ralentissement du cœur, mais c'est souvent suivi d'une belle dessat. Mes semaines d'études de scope font que je sais comment réagir, mais ça me fait flipper. J'ai peur une fois de ne pas réussir à relancer leurs petits cœurs... Elles ont toujours réussi à se reprendre, mais il suffit d'une fois...

Princesse a accueilli ses sœurs avec beaucoup de gentillesse. On les a mises à son niveau. Elle les a reniflé un peu, s'est assise à côté d'elles. Depuis, elle oscille entre l'envie de s'enfuir parce qu'elle en a peur, et l'envie de se coucher au pied de leurs transats. Je crois qu'elle comprend encore pas tout, et surtout pas le fait qu'il y en a 2.

Chéri n'a pas pu prendre son congé maintenant. Il le prendra en janvier. Pour le moment, comme les filles sont bien calées, je n'ai pas trop besoin d'aide. Je pense que j'en aurai plus besoin un peu plus tard. J'ai quand même été apprentie maman pendant 5 semaines. Je suis donc pour l'instant au taquet!

Pourvu que mes poupettes restent aussi sages, et que moi je reste aussi zen!

samedi 19 octobre 2013

L'heure de la sortie a sonné!

Rose: 5semaines + 1 jour, 2745g, 48cm, 35cm de périmètre cranien, 7 bibs de 55ml par jour (en boirait bien plus d'ailleurs)
Jade: 5 semaines + 1 jour, 2610g, 46.5cm, 33cm de périmètre cranien, 7 bibs de 55ml par jour.

Voilà, nous sommes le samedi 19 octobre, soit 5 semaines et 1 jour post-accouchement. C'est le jour du début du reste de notre vie. Notre vie à tous les 4 (5 avec princesse, mais les gens on tendance à oublier que c'est aussi notre enfant...).

La maison est prête (ou elle semble l'être). Les placards sont remplis (pour ne pas avoir à ressortie en urgence), les médicaments divers des filles sont achetés... Bref, je crois ne rien avoir oublié.

Nous quitterons cet hôpital qui nous a vu arriver dans la plus grande détresse, en début d'après-midi. Oui, parce que Rose a décidé de jouer les prolongations, et pesait -15g ce matin. Pas de sortie avec une perte de poids. Nous la repeserons donc en début d'aprem avec 2/3 bibs de plus dans l'estomac. Tout rentrera dans l'ordre, et nous pourrons partir.

J'ai dormi chez moi pour cette dernière nuit... La dernière nuit complète que je pourrai faire sereinement pour le reste de ma vie. En arrivant ce matin dans cet hôpital, je n'ai pu m'empecher de repenser à tout ce que nous avons traversé pour en arriver à ce samedi 19 octobre 2013... Les moments les plus douloureux de ma vie, je les ai passé ici... Avec le départ de Jade en réanimation, entre la vie et la mort... Une soirée que je n'oublierai jamais. J'espère que le fait de quitter une bonne fois pour toute le monde hospitalier me permettra d'atténuer cette douleur omniprésente.

J'ai un pincement au cœur de quitter une équipe médicale formidable, qui a su à chaque étape nous soutenir, nous rassurer, nous amuser, et nous guider vers cette porte de sortie.
Un pincement au cœur aussi de quitter toutes ce mamans avec qui nous avons tellement échangé sur nos parcours, et avec qui nous avons des liens finalement très intimes.

Nous sommes évidemment très heureux de rentrer. Il était temps pour nous tous. Après un peu plus de 2 mois d'hospitalisation, je crois qu'il est maintenant impératif qu'on retrouve nos marques et nos repères. Et qu'on en crée de nouveaux avec l'arrivée de nos poupettes. Néanmoins, il y a une forme de "nostalgie" de tous les bons moments passés ici (parce que malgré la détresse, il y a eu aussi des excellents moments) qui me hante.

Je pense que les prochains jours vont voir beaucoup de larmes couler. Des larmes de bonheur, des larmes de tendresses, des larmes de soulagement. Voilà, nous y sommes arrivé. Après tant d'années et tant de galères de la conception à la naissance de nos filles, nous y voilà!

L'heure de la sortie à sonné!

dimanche 13 octobre 2013

13 septembre 2013 - 13 octobre 2013

Aujourd'hui nos poupettes ont un mois! Un mois pendant lequel on a vécu les pires cauchemars, des moments doux et tendres, les plus beaux instants de bonheur... Un mois qui nous parait avoir duré des années. Les filles changent vite... tellement vite... Elles ont atteins des poids qu'on qualifie de "bébé à terme" (langage de la neonat...). Jade pèse 2.4kg, et Rose 2.520kg. Elles mesurent respectivement 45 cm et 46cm. Bien que leur petite taille n'ait jamais été très impressionnante, parce qu'elles ne sont pas nées petites, ce sont à présent de "vrais" bébé. Je savais qu'un bébé changeait vite, mais là...

Aujourd'hui, ça fait 4 semaines tout pile qu'on basculait dans nos pires angoisses et nos pires cauchemars avec le transfert de Jade en niveau 3 entre la vie et la mort... On ne se relève toujours pas du désarroi dans lequel on a été plongé. Quand j'entends l'helico atterrir à l'hôpital (à côté de ma chambre), je pleure comme une madeleine en repensant à cette soirée où notre vie a failli basculer vers l'enfer. Quand je chante une petite comptine à mes poupettes, et plus particulièrement à Jade, je pleure comme une madeleine aussi. Pourtant, elle n'est pas triste, mais elle parle de vie... Et ma Jade aurait pu perdre cette vie. Elle s'est battue, elle est avec nous aujourd'hui, je suis tellement fière de son parcours. Voilà la petite comptine:
"On est pas tout le monde quand on vient au monde
Bidule, Truc, Machin, c'est pas très malin
C'est comme une chanson
Pour nous faire envie
Un nom un prénom pour toute la vie
Fille ou bien garçon, quel est ton prénom?
Rose et Jade...
Entrez dans ce monde"

Le scope de Rose a été débranché avant hier. Signe qu'elle est à présent "sortante". Elle attend sa sœur. Jade faisait encore un ou deux "évenements", du coup, on l'a laissé branchée pour le week-end. Le pédiatre va voir demain pour la débrancher. Ensuite, elles resteront en surveillance 24 à 48h, et ensuite, nous partirons de notre neonat.
Notre vie à 4 (5 avec Princesse), pourra enfin réellement commencer. Une sorte de renaissance de mes princesses.
Une sorte d'angoisse melée à l'excitation de ce retour à la maison. Ce retour à une vie normale. Sortir enfin du monde hospitalier après 2 mois à ne parler qu'hôpital, qu'avec des SF, des infirmières... avec des mamans hospitalisées, parler de césarienne, de prématurité...
Je crois que j'ai hâte de retrouver une vraie vie.

Nous avons eu rdv à la biberonnerie aujourd'hui pour apprendre à faire les bibis de nos poupées, notamment à cause de l'épaississant. Une grande partie de plaisir à doser. Surtout qu'elles n'ont pas le même pourcentage d'épaississant.

Petit à petit, je dis aurevoir aux infirmières qui se sont occupées de nos princesses ici à la neonat. Parce qu'elles ne retravaiilleront pas avant notre départ. On s'attache à tout ce monde qui prend soin de nous...

Je suis passée dans ma clinique à Miracles en fin de semaine pour récupérer les actes de naissance des filles. Le bureau des SF étant juste devant la chambre que j'ai occupée pendant 32 jours, je me suis revue vivre ici. Une pointe de nostalgie, d'angoisse, d'appréhension de revoir cet endroit où tant de choses se sont bousculées. J'ai fondu en larmes en remontant dans ma voiture. Cette clinique a "conçu", et vu naitre nos 2 petits miracles. Elle porte donc bien ce nom que je lui ai donné. J'y ai vecu des moments d'angoisses intenses, mais aussi les plus grands bonheurs de ma vie...



mardi 8 octobre 2013

Notre routine, notre neonat...


Je n'ai pas posté depuis une semaine, non par manque de temps, mais plutôt parce qu'il ne se passe pas grand chose de nouveau.

Depuis que j'ai décidé de rentrer chez moi passer mes nuits il y a 2 semaines de cela (j'ai l'impression que ça fait une éternité. Tout comme la naissance des filles), je passe mes journées à la neonat avec les filles.

Comme nous sommes installées toutes les 3 dans une chambre, je peux venir passer tranquillement mes journées ici, où je suis installée un peu comme chez moi. J'arrive tous les matins vers 10h00 et repars le soir sur le coup des 19/20h en fonction de l'heure à laquelle tombe les biberons.

Pendant la journée, je fais TOUS les soins sur mes filles. J'ai juste à demander mes biberons et mes serviettes chaudes pour le bain. Sinon, je vis en autonomie concernant le quotidien de mes bébés. Les infirmières sont là pour répondre à mes questions les plus idiotes, et pour surveiller les Scopes des filles et s'assurer qu'elles ne font pas de grosse detresse.

Le soir, un peu comme une mauvaise mère, je m'enfuis pour rentrer chez moi. Et je n'ai pas à "subir" les biberons de la nuit.

Tout cela va changer, parce que à partir de ce soir, je redors à la neonat avec mes princesses... Je déprime d'avance de me réveiller toutes les 2/3h pour donner des bibis...

La neonat présente cet "avantage" (s'il faut y trouver des points positifs) de pouvoir rentrer chez soi, et laisser ses progénitures entre les mains de personnes sérieuses et attentionnées, qui ne rechigneront pas à leur donner leur biberon en pleine nuit dans le calme et la douceur...

Je viendrais bien les déposer ici tous les soirs et les récupérer tous les matins lorsque nous serons tous rentré à la maison...

 

Elles progressent tranquillement. Elles prennent à présent tous leurs biberons. Jade avec un peu plus de peine. Il est peut être question de lui remettre sa sonde à partir de demain si elle ne prend pas de poids. ça, on le verra demain. En fait, sur des biberons de 50ml, elle ne prend que 35 presque à chaque fois. Rose, quant à elle boit tout son bib, et prendrait bien celui de sa sœur en complément.

Jade continuent de faire des dessat, notamment au moment des alimentations. Vendredi dernier ça a même été un festival de dessat toute la journée. J'ai cru qu'on repartait 3 semaines en arrière. Et il s'avère en fait que c'était probablement sa sonde qui la genait... Là, ça va mieux, mais c'est encore pas génial quand même. Mais le pédiatre est content, parce que c'est bien mieux.

Rose (et Jade aussi par ailleurs), continue de faire des bradycardies. Bien moins, mais une ou deux "vraies" par jour. Idem pour Jade.

 

Si leurs résultats aux scopes s'améliorent, il est question de nous laisser repartir d'ici cette fin de semaine ou semaine prochaine. J'avoue que j'aimerais être bien sûre qu'elles ne fassent plus de betises respiratoires...

 

On a à la fois hâte qu'elles rentrent, et à la fois on est anxieux. On aura plus personne sous la main pour répondre à nos questions. Accessoirement, on aura plus personne pour les garder la nuit... On va sortir de notre cocon où on réside depuis bientôt 4 semaines. Ce sera le début de notre nouvelle vie.

En tout cas, si on doit tirer des bénéfices de notre séjour ici, c'est une période de véritable apprentissage, et c'est une chance! On apprend a connaitre nos bébés, on apprend les bains, les soins... On acquiert de l'assurance sur tous ces soins... et on va rentrer sans aucune angoisse sur comment s'occuper de nos enfants. Ce qui est plus angoissant, c'est qu'un jour elles vont se mettre à pleurer quand elles auront faim, mal au ventre... comment gérer 2 bébés qui pleurent en même temps et qu'on ne supportera pas de voir souffrir... Parce que pour le moment, comme des bébés prématurés, elles ne pleurent pas encore... Mais il parait qu'elles finiront comme tous les bébés "normaux" et qu'une fois leur terme passé, elles pleureront... Oups, nous qui nous étions habitués à des enfants si sages....

 

Nous avons eu la visite d'une infirmière qui nous a expliqué tout le suivi après notre sortie. Nos bébés étant nés avant 33SA, nous allons nous soumettre à un suivi serré: rdv pédiatre hospitalier et pédiatre de ville presque tous les mois jusqu'aux 2 ans des bébés, rdv psychomot, psychologue, ophtalmo (à cause des apports en oxygènes importants notamment pour Jade = risques pour la rétine)... Et des rdv plus espacés jusqu'à leurs 7 ans...

Nous avons eu les controles auditifs, RAS. Elles semblent entendre correctement. Elles ont eu 3 echos du cerveau, a priori, pas de séquelles à ce niveau là. Elles doivent encore passer un electro-ancephalogramme, mais je ne sais pas quand.

Bref, on peut pas dire qu'on est laché dans la nature.

La cicatrice de ma cesarienne ne me fait plus mal. Elle est d'ailleurs plutôt "jolie". Elles fait comme un simple fil, qui je pense ne se verra pas beaucoup. Tant mieux. Avec du recul, et presque 3 semaines plus tard, je me dis que c'est finalement pas la mer à boire une césarienne. Pourtant, j'ai sacrément souffert dans la semaine qui a suivi... Comme quoi notre esprit a cette faculté à oublier totalement (ou occulter) ces moments désagréables. Bon, il n'a encore pas chassé les mauvais souvenirs de la 1ère semaine de vie de mes bébées...


Voilà, notre routine est tournée autour de la neonat. On s'est construit une vie autour de ça. C'est notre cocon, notre point d'ancrage. J'ai du mal à réaliser qu'un jour on quittera cet endroit pour construire notre vie entre nous, chez nous!

 


mercredi 2 octobre 2013

Retour sur ma grossesse

Ce n'est pas un secret, je n'ai pas aimé être enceinte...
Attention, qu'on ne se méprenne pas. J'ai adoré attendre mes filles, j'ai adoré savoir qu'elles étaient là, et qu'elles arriveraient un jour, mais je n'est pas aimé cet état d'être enceinte.
Et pourtant, aujourd'hui, je pleure tous les jours, parce que je ne suis plus enceinte. Parce que ces 2 mois amputés me manquent. Parce que en fait, je n'ai jamais profité de ce "statut" de femme enceinte.

Je n'ai pas aimé être enceinte pour plusieurs raisons. Tout d'abord, j'ai été malade a crever (et encore, le mot est faible) pendant 4 très longs mois. Mois pendant lesquels j'alternais entre l'envie de me pendre, de me tailler les veines, de passer sous un train... Bref, des mois longs et douloureux. Surtout quand on ajoute par dessus son activité professionnelle débordante à cette période précise.
Quand j'ai eu fini de gerber, j'ai eu extrêmement mal au niveau de l'ovaire droit pendant 2 longues semaines. Ce qui m'a valu d'aller faire un petit tour d'urgence à la Clinique à Miracles pour m'entendre dire que c'était ma constipation qui me comprimait les organes (en gros).
Ensuite, j'ai eu 1 mois 1/2 à peu prêt tranquille. J'étais en vacances. J'ai donc pu profiter d'aller à la piscine, de préparer l'arrivée de mes poupettes...
Après ce mois et demi où j'ai enfin pu profiter un peu de ma grossesse, j'ai été hospitalisée jusqu'à mon accouchement à 7 mois.
Voilà comment résumer une grossesse dans mon univers...
J'ai passé mon temps à me plaindre, à gémir, à dire que je n'aimais pas être enceinte. A jurer par tous les Dieux qu'on ne m'y reprendrait pas, que ce serait ma seule et unique grossesse, qu'on  ne pouvait rien faire enceinte parce qu'on a toujours mal quelque part, qu'on ne peut pas manger tout ce qu'on veut au risque de le payer très très cher sur la balance, que j'en avais marre d'avoir toujours mal à l'estomac... Et aujourd'hui, je regarde en pleurant les femmes enceinte, je regrette ma grossesse, mon gros ventre me manque...
Après discussion avec la psy à ce sujet, je souffre en fait de ne jamais avoir pu profiter de ce statut tellement envié de femme enceinte. Quand mon ventre a commencé à se voir et que j'aurais pu profiter du regard bienveillant des gens, on m'a clouée dans un lit d'hôpital. Je n'ai vécu de la grossesse que les mauvais côtés sans jamais pouvoir profiter et abuser du fait d'être enceinte. Je sais que c'est une situation qui ne se reproduira pas, et je souffre de ne pas pouvoir partager cet enthousiasme qu'ont (ou ont eu) toutes les femmes enceintes.
Le soir, devant la télé, il m'arrive encore d'approcher les mains de mon ventre en pensant le sentir encore tout rond... Et non, c'est le plat le plus total.
Chaque jour qui passe, je me dis "si je n'avais pas accouché, je ferais si ou ça"... Aujourd'hui, nous sommes à 35+2SA, si je n'avais pas encore accouché, je serais sortie de la clinique à Miracles. Je devrais rester alitée, mais je pourrais de nouveau profiter de mon chez moi avec mon gros ventre. Je pourrais finir de ranger les affaires de mes poupettes avec elles (dans mon ventre). Je serais sur le qui vive d'un éventuel accouchement proche. Je me plaindrais qu'il est grand temps que mes pepettes sortent parce que je serais au bout du rouleau...
Toujours selon la psy, c'est un état assez normal. La grossesse est faite pour durer 9 mois. Le corps et l'esprit ont besoin de ces 9 mois pour mûrir tous ces changements. Et il semblerait que jusqu'au terme je vais continuer à me projeter sur une grossesse qui n'est plus...
J'en suis au point de m'en vouloir de ne pas avoir aimé être enceinte.... Je suis un peu torturée, mais je suis hantée par ce manque. Dès que je ferme les yeux, je vois mon ventre rond. Dès que je regarde mes pepettes, les larmes me montent aux yeux parce qu'elles devraient être encore dans mon ventre. En écrivant ce billet je pleure comme une madeleine parce que j'exprime tout ce mal être qui tourne autour de ma grossesse...
Est ce que c'est ça le baby-blues? Est ce que c'est ressasser tout ce qui aurait dû être et qui n'est pas? Est-ce que c'est revenir sans cesse et sans cesse sur le passé et ne jamais penser à l'avenir?

Je repense aussi beaucoup à cette nuit où j'ai rompu la poche des eaux. A tout ce qui a suivi jusqu'à l'accouchement. Il me reste un bon, voire même excellent souvenir de cette nuit là. Je garde également un très bon souvenir de mon accouchement, même si c'était une césarienne. Ensuite, la série noire a commencé. Je l'occulte un peu. Même si j'en parle beaucoup. J'ai l'impression que ce n'est pas à moi que c'est arrivé. Pourtant, vu tout ce que je pleure encore en en parlant, je me dis que si, c'était bien réel.

Les filles grandissent et grossissent bien. Rose fait aujourd'hui 2.160kg, et Jade faisait hier 1.985kg. Elles prennent en gros 50g par jour. De vrais champignons.
Rose est passée a 7 rations de lait par jour. Jade est encore à 8.
Elles recommencent a faire des betises au scop depuis qu'elles commencent a prendre des bibs. Du coup, elles ont du lait epaissi.
Rose passe son temps à faire des ralentissements cardiaques et des dessaturations quand elle prend un bib, et même avec sa sonde d'ailleurs, et Jade recommence a avoir une mauvaise saturation aussi.
Une impression de retour en arrière. Alors bien moins grave, mais j'aimerais qu'elles comprennent qu'on ne s'arrête pas de respirer quand on mange... Le pediatre dit que ça viendra...

Dans le cadre du suivi des bébés nés grands préma (avant 33SA), on a tout un protocole de rdv à suivre jusqu'aux 7 ans de nos pepettes. Divers rdv pédiatres, psychomot, psychologue, ophtalmo... C'est tout d'abord pour établir une étude sur les éventuels retards des grands premas, et si quelque chose est décelé essayer de le régler au plus tôt plutôt que d'attendre que l'enfant soir à l'école pour se rendre compte d'un problème.

Nous allons également peut être pouvoir bénéficier de la vaccination contre la bronchiolite. C'est un vaccin à faire tous les mois. Normalement, ce sont les enfants nés avant 32SA avec de gros problèmes respiratoires. Nous, elles sont nées à 32+4SA, mais avec d'énormes problèmes respiratoires. On va donc être inscrit sur la liste des demandeurs... Quelque part, j'aimerais bien qu'on nous accepte, parce qu'à la réa-neonat de Jade, on nous a prévenu que le 1er hiver risquait d'être bien compliqué à ce niveau là...

Les filles passent demain leur 3ème echo du cerveau. Toujours à la recherche d'éventuelles séquelles neurologiques suite à leurs problèmes respiratoires. De la simple prévention... Elles auront aussi un electro-ancéphalogramme (je sais pas l'ecrire...) avant leur sortie. Sortie qui n'est encore pas prête d'être validée, je vous rassure!

Bref, être maman de bébés prématurés, c'est compliqué (être maman tout court aussi, je le sais bien). Sur un plan psychologique surtout parce qu'on se sent amputé de quelque chose difficile à définir...